蔡磊說將親眼見證漸凍症被終結

6月21日，第27個世界漸凍人日，漸凍症患者蔡磊發佈主題演講視頻《倒計時》，向全網傳遞攻克罕見病的堅定信念，相關話題 #蔡磊說將親眼見證漸凍症被終結# 引發廣泛關注。

2019年確診漸凍症至今，蔡磊病程已進入終末期，全身僅眼球可自主活動，無法自主發聲、行動。整篇講稿由他依靠眼控儀逐字敲寫，再借助 AI 復原原聲完成講述。在演講中，他重新定義 “倒計時”：這不是個人生命走向終點的計時，而是人類戰勝漸凍症的攻堅號角。他鄭重表態，一定會親眼見證這個折磨全球五十多萬家庭的絕症被徹底終結。

談及底氣，蔡磊表示，六年間國內漸凍症科研實現突破性進展。由他牽頭搭建國內首個漸凍症病理樣本庫，聯動科研機構、藥企推進近 300 條新藥管線，SOD1基因型靶向藥物已在臨牀試驗中展現積極療效，部分患者病情得到控制。即便未來視力衰退，他也計劃依託腦機接口、具身機器人繼續投身科研，絕不停止戰鬥。

從確診時認定漸凍症是無藥可治的 “絕症”，到如今篤定疾病迎來攻克倒計時，蔡磊呼籲全社會關注罕見病研發，凝聚各界力量，推動更多難治疾病迎來治癒曙光。這場軀體被禁錮、精神永不投降的演講，打動無數網友，也爲千萬漸凍症患者與家屬帶去希望。