蔡磊说将亲眼见证渐冻症被终结

6月21日，第27个世界渐冻人日，渐冻症患者蔡磊发布主题演讲视频《倒计时》，向全网传递攻克罕见病的坚定信念，相关话题 #蔡磊说将亲眼见证渐冻症被终结# 引发广泛关注。

2019年确诊渐冻症至今，蔡磊病程已进入终末期，全身仅眼球可自主活动，无法自主发声、行动。整篇讲稿由他依靠眼控仪逐字敲写，再借助 AI 复原原声完成讲述。在演讲中，他重新定义 “倒计时”：这不是个人生命走向终点的计时，而是人类战胜渐冻症的攻坚号角。他郑重表态，一定会亲眼见证这个折磨全球五十多万家庭的绝症被彻底终结。

谈及底气，蔡磊表示，六年间国内渐冻症科研实现突破性进展。由他牵头搭建国内首个渐冻症病理样本库，联动科研机构、药企推进近 300 条新药管线，SOD1基因型靶向药物已在临床试验中展现积极疗效，部分患者病情得到控制。即便未来视力衰退，他也计划依托脑机接口、具身机器人继续投身科研，绝不停止战斗。

从确诊时认定渐冻症是无药可治的 “绝症”，到如今笃定疾病迎来攻克倒计时，蔡磊呼吁全社会关注罕见病研发，凝聚各界力量，推动更多难治疾病迎来治愈曙光。这场躯体被禁锢、精神永不投降的演讲，打动无数网友，也为千万渐冻症患者与家属带去希望。