蔡磊新年信：身体进入终末期，但仍为生命不投降

渐冻症抗争者、京东前副总裁蔡磊，在2026年的第一天发布了一封致所有病友的新年公开信。

蔡磊在信中提到，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已经从总分48分降至个位数。这意味着疾病发展到了非常艰难的阶段，进入了“终末期”，以至于身边的人都丧失了很大信心。

他描述，渐冻症的残酷在于大脑无比清醒，却要看着身体逐渐被禁锢，甚至呼吸都成为一种奢望。

尽管讲述着自己的艰难，蔡磊却在信的开篇分享了一个充满希望的故事——那是其他渐冻症患者生命被拯救的真实记录。

病友经过治疗后，从接近瘫痪恢复到可以站立。甚至有人已经回归健康生活，“渐冻症的历史其实已被改写”。

蔡磊回顾了刚刚过去的2025年，称之为“科研工作到临床转化实现多维突破的一年”。他的团队与全球团队、公司合作，有15个药物管线和治疗技术取得了临床转化的突破。

他在信的结尾再次写道：

“浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”

蔡磊

眼控书于北京